Говорим о самом главном

vkontakte  twitter  facebook 

odda-shop.by 

 

Сейчас читают:

25 Февраля 2014

Мама особенного ребенка: Такие дети словно с другой планеты

Автор  Вера Сирота
Дарья уже 13 лет живет в Берлине. У нее двое детей – Никита и Илья. Младший сын - с особенностями развития: у него синдром Дауна и аутизм.
 
Мы благодарим Дарью за то, что она поделилась своей историей с читателями MyFamily.by. Уверены, опыт этой женщины, будет полезен не только мамам детей-инвалидов, но и родителям обычных деток: отношение героини к своей непростой жизненной ситуации дает возможность всем нам взглянуть на своих детей по-другому. 
 
Особый ребенок
 
- Мне кажется, внутренне я была готова к тому, что у нас появится особенный ребенок. 
В свое время я работала с детьми-инвалидами: я была сопровождающим лицом в их каникулярных поездках. Для меня это было очень интересно. Я получила настоящее обогащение. Общаясь с особенными детьми, в какой-то момент я поняла, что в каждом человек сидит свой микрокосмос. Мы, взрослые, в обычной жизни пытаемся в себе это прятать, одеваем маски. А дети, как правило, масок не носят. И уж тем более это не присуще детям-инвалидам. Такие дети словно с другой планеты - у них свой особый внутренний мир, совершенно другая реальность. 
 
У меня был этот опыт до рождения нашего «особенного» Никиты, поэтому я нашу жизненную ситуацию восприняла как-то философски. Однажды я просто поняла, что это такой же маленький ребенок, как и все остальные, он также нуждается в любви, и сам способен любить. И жизнь с ним не так уж страшна, как это кажется изначально. 
 
Не знаю, как в других странах, но очень здорово, что в Германии есть детские интеграционные сады, в которых одновременно обучаются обычные дети и детки с особенностями, - они дают возможность с самого раннего возраста понять, что все люди разные и у каждого свой особенный уникальный путь
 
- Дарья, расскажите, когда вы узнали, что у вас будет особенный ребенок?
- Только когда он родился. Во время беременности я два раза ходила на УЗИ, но ребенок прятался, ничего не определилось, и, слава богу, я считаю… Я спокойно рожала. У меня были вторые роды, я думала, что все стандартно. Родила, расслабилась, песни пела, но потом, когда я его увидела, то сразу все поняла. 
 
Я работала с детишками-инвалидами, поэтому узнала по его мордашке, в чем дело. В тот момент я осознала устойчивую немецкую фразу: «Ты попал не в то кино». Все. Сразу можно забыть обо всем, что ты там себе навоображала, какие представления у тебя были, какие мечты… С этого момента началась совершенно другая жизнь. 
 
- Как повели себя врачи?
- Врач пришел, довольно холодно поставил диагноз, сказал: «Попробуйте с этой мыслью смириться», и ушел, бросив нас на произвол судьбы… 
 
Мы с мужем остались. Малыш спит…
 
Слава Богу, к нам пришла акушерка, у которой у самой особенный ребенок. Она сказала нам: «Вы увидите, что все не так ужасно, как вам сейчас это кажется. Он такой молодец, что выбрал именно вас в родители». Она нашла нужные слова: стала нас успокаивать и давать надежду. 
 
Материнская любовь
 
- Многие родители в роддоме отказываются от больных детей…
- Я не смею их осуждать. 
 
Мы благодарны, что в тот момент Бог послал нам именно ту акушерку.
 
Я не осуждаю других родителей нисколько. Потому что я сама была в такой ситуации. Вот оно случилось, родители не подготовлены... И в этот момент первое инстинктивное желание – убежать. 
 
Если еще приходит человек в белом халате, и начинает вводить тебя в искушение – предлагает подписать уже заготовленные бумаги для отказа от ребенка…Начинает усложнять ситуацию, уговаривает, давит психологически: а ведь у вас еще старший есть, заботьтесь лучше о нем… Я не могу осуждать родителей, которые в этот момент дали слабину. Может быть, они потом локти себе кусают и не знают, где искать этого ребенка.  
 
- Какая в Германии судьба у детей, от которых отказались родители?
- Их сразу адаптируют: детские садики, школы... Тут отработанная система: одно колесико завертелось – потянуло за собой все остальные. 
 
- А куда обращаются родители особенных детей? У них есть какая-то поддержка?
- В Берлине очень много социально-педиатрических центров, в которые можно обратиться за помощью. Причем туда приезжают за консультацией даже семьи из других стран. Ребенку-инвалиду там могут провести полное обследование физиологического состояния. Ведь, как правило, у особенных детей есть побочные проблемы со здоровьем. Кроме того, там проводят психологические исследования. В один из таких центров приезжали наши друзья из России, и я знаю, что за консультации и полное обследование своего особенного малыша они заплатили около 600 евро.  
 
Кроме того, в Берлине есть организация, которая помогает непосредственно маленьким и большим особенным людям, получить социальную помощь, ведь ты не всегда знаешь, какие возможности есть, и на какую помощь ты можешь рассчитывать. К ним можно приходить на консультации, например, молодым родителям, у которых только-только появился больной ребенок, они не знают, как быть и с чего вообще начать. 
 
Нас под свою опеку сразу после рождения взял социально-педиатрический центр при клинике: ребенку провели все необходимые обследования, с нами – консультации: рассказали, что теперь делать, какие заявления заполнить.
 
- Какие отношения выстроились между вашими детьми?
- Жизнь любой семьи меняется с появлением ребенка – будь то первый, второй или третий: когда можно было спокойно почитать книгу первому ребенку, тут уже приходится кормить второго. 
 
У нас все было немного сложнее, потому что в три месяца Никите сделали операцию на сердце. До этого нам необходимо было пройти разные обследования, а после операции у него был особый режим. Но в тот период я старалась, как могла, чтобы старший Илья не почувствовал себя нелюбимым или забытым. И надо сказать, что сейчас у нас абсолютно нет проблем. У них есть здоровая ревность друг к другу, которую можно наблюдать и у других детей, но они очень любят друг друга. Играют вместе. Если Никита пораньше ложиться спать, Илья расстраивается и не знает, чем же ему одному заняться. Вчера, например, весь вечер играли в догонялки: бегали, хохотали на всю квартиру. Это два брата.
 
Нежность
 
- Илья понимает, что его брат «особенный»?
- Илья совершенно точно знает, что Никита не может делать определенных вещей, например, с ним невозможно вместе построить железную дорогу.  
 
Однажды был такой момент, когда я поняла, что, просто так, не обсуждая, мы мимо этой темы не пройдем. Илье было около 5 лет, и он вдруг сказал: «Мама, я хочу братика». Я ответила: «Родной, у тебя уже есть братик». Он сказал: «Мам, он какой-то не такой, какой-то смешной». Я ответила: «Ну, прекрасно, что он смешной, значит можно вместе шутить и смеяться». На что Илья произнес: «Он не такой, как надо. Я такого не хочу».
 
В тот момент я была не готова к этому разговору, и не знала, что ответить. Я совершенно спонтанно посадила сына себе на колени и начала говорить: «Давай представим себе, что вдруг, раз, и Никиты нету. Ты не хочешь себе такого брата, и его вдруг не стало. Ты пришел в комнату – его там нет. Хочешь поиграть – его нет…»
 
Илья подумал, помолчал и тут у него полились такие крупные слезы. Он сказал: «Нет, мама, я так не хочу. Я его люблю». Я ответила: «Ну, вот видишь, как хорошо, и я его очень люблю. Да, он смешной, иногда непонятный, но он такой, какой есть. Мы его таким любим, и нам без него будет плохо». И все, с тех пор никаких вопросов больше не возникало. 
 
Надо просто каждый день доказывать, что любишь их обоих одинаково. 
 
 
 Поделитесь с друзьями: